作者/刘丹青 (2014-10-25 15:36:21)
2014年4月10日，邱培亮忘不了这一天。这天起，他的人生被分成了两段。
4天前，妻子何成琴就要当上老板了。“我想再雇个人，”她告诉丈夫，“生意太好，一个人忙不过来了。”何成琴今年28岁，不用再给人打工。
儿子邱宬灏，小名狗狗。本来要叫“帅帅”的，何成琴却嫌叫不出口：“本来就长得好，又这么叫，太自负了。”
日子不算富裕，但也是体面的。邱培亮给一家国企跑通勤车，一个月工资5000多块，在贵州六盘水，这是不错的收入。
每天晚饭后，邱培亮一放下筷子，儿子就爬过来，烟递上，火点上，从2岁点到4岁。抽着儿子点的烟，邱培亮想把全世界都给他。
发 病
事情是从3月份开始不对的。
儿子走路时，左腿画圈儿，动不动就向左倒，摔了几次之后，他不爱玩儿了，小朋友都看到了，这很没面子。
4月4日这天，姑妈带着小宬灏照了个CT。10日诊断下来，是“脑干原发性恶性肿瘤”，肿瘤已经长到乒乓球大小，呈扁平状长在脑子里，压迫到脑干和右脑了，发现时已经是晚期。
并发症很快出现，脑积水、颅内压升高。儿子渐渐吃不进东西，一口一口地吐，一吐就是三天三夜，胆汁都吐出来。
确诊时小宬灏还能走，5月中旬他已经起不了床。脑瘤的恶性程度很高，生长飞快，一个月后，他的左半身已经不能动，两只眼睛对在一起。
邱培亮感到天都塌了。
儿子完了，他知道这个。
留不住孩子，留下他的器官也好。“与其烂在土里，不如帮帮人。”5月27日，邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》，在捐献器官一栏，他勾选了全部器官和遗体。也就是说，孩子死后就留在医院了，什么都不带走。
捐献全部器官，在贵州这还是第一例，经验技术都不足，而毗邻的重庆在这方面明显要好一些。那就去重庆。6月13日，六盘水钟山区红会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼，几方沟通后，重庆新桥医院派来一辆救护车。作为器官获取医院，他们提供了最初的便利。
两方红会协商好，孩子入住新桥医院儿科，一旦进入死亡状态，就启动捐献流程。
入 院
当天，在重庆红会的协助下，小宬灏住进新桥医院。
小宬灏病得很重，完全是“快死的状态”，天天喊疼，什么都不能吃，两个眼睛无法聚焦，一边抽搐一边发出含混的笑声。
他看起来时日无多。
入院时，邱培亮的想法很简单，孩子病到这个地步，他只图两样：一、捐献成功；二、孩子走得不痛苦。
他没想到，两件事竟然是矛盾的。事情比邱培亮的最初预期复杂很多。他发现，要给出的不光是儿子的遗体，还有孩子最后的安乐时光。
刚入院时，小宬灏吐得很严重，一点儿东西也吃不进。为了兼顾器官机能，医院在营养液里增加了某些微量元素，浓度高，孩子疼得死去活来。
疼是因为液体里含有钾，输入静脉会有痛感，“连大人都怕。”何成琴说。
4岁的孩子血管细小，从早晨10点输液到次日中午12点，一输就是26个小时，嘴里只有一个字：“疼。”
稀释一点儿可以吗？不行。“钾的浓度不是按照你的耐受度来定的，”许医生告诉记者，他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜，“为什么设定这个浓度？不是从疼痛感来判断合不合适，要看补进去的够不够，他（体内养分）流失得多，短时间内要补的就多。”
“这很残忍。他要做取舍，”许医生说，“可如果他要捐献，摆在他面前的路就很少。”
要么开刀。脑干不比别处，神经丰富，影响着整个人的呼吸、语言功能、运动控制能力，很可能手术后再也醒不过来，或留下永久的后遗症。
可不开刀就两条路：长痛或短痛。短痛就是不输液，不维持，由着孩子呕吐、衰竭，走得快，受罪少，但器官可能受损。
长痛就是眼下的这一种，打营养液、维持糖水、盐水、电解质，保证孩子最后是死于脑瘤，而非器官衰竭。
许医生说：“这种治疗完全是维持性的，对孩子根本性的好转没有任何帮助，但可以保证捐献成功，代价是，小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。”
邱培亮选了后者。
死，还是痛苦地活着，对邱培亮来说，真的成了一个问题。他不知道哪样对儿子才是好的。心疼了或失控时，他也告诉过许医生：“长痛不如短痛，不输液，不脱水（脑瘤造成了脑积水），痛一两天，器官衰竭就衰竭了，能用就用，不能用就算了。能不能捐上天说了算，我们别干预了。”
捐献是一件善事，但儿子的疼痛让他脆弱。
两 难
补充了一周的盐水和维生素后，小宬灏能吃点东西了。
和一切此类患者一样，即使在晚期，病情也有着微小的起伏，吐了几天之后，小宬灏进入了一个短暂的恢复期。
医院给小宬灏又一次做了会诊。“觉得不是一两天的事情。”许医生向记者解释会诊结果。小宬灏的脑瘤并不乐观，但器官都还很好，活上1～3个月完全有可能。
这本是好事，但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的，却因为人还活着，生命体征还在，进入不了捐献流程。
按《人体器官捐献条例》，人没有进入死亡状态，不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止，整个流程才可以运行。
所以，当初，六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时，孩子并未进入法定的捐赠流程，按照规定，红会没有为其承担费用的相关条例。
理论上，器官获取医院也不可以为捐献者免单，“这里面有利益关系，一例移植手术价格很高，如果医院可以决定给谁免费，事情就乱了。”国家卫计委的杜冰解释说，必须在死亡后才进入流程的规定，是为了避免“患者临终前用捐献意愿，换取免费医疗”。
许医生也告诉记者，从临床上说，等到进入死亡状态才开始启动捐献流程，时间变得非常紧张。“现在就是一个节点分两段，进入状态和没有进入状态。进入状态前不能做任何事情，而进入状态后又手忙脚乱。”
“对病人来说，这肯定是不合理的。”许医生指的是死后才启动捐献流程这件事。但从法律上有必要。
对邱培亮来说，眼下回贵州已经不可能，5个小时，700公里路，在孩子脑积水的情况下，这样挪动既痛苦又危险，而留在重庆，1～3个月又似乎太长了。
又不能捐，又不能走，一家人被悬置起来。
最初，新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用，但如果这个临终状态要持续1～3个月，甚至更久，“住下去不太合适了，长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。
不捐了
邱培亮决定出院。
许医生说，是邱培亮自己向医院提的。“看到走廊有几百人排队，等着床位，他觉得自己占了资源。”她又补充说，邱培亮是一个“在道德层面很高的人”。
“我们确实不好赖着不走。”事后邱培亮对记者说，“自己住得这么好，占了位置。”他抽了一口烟，没有提及“道德”。
新桥医院给一家人找了住处。6月19日，邱培亮带着老婆孩子搬入医院附近的窄巷子。小屋一天租金60块，是住院费用的1/25。钱也是医院出的，并不是每一个病人都被这样对待。他们毕竟不一样。
“肾可以救两个人，肝脏可以救1个人，角膜可以救3～5个人”，决定捐献器官前他从医生那里得知，有6～8个受捐者将会因为他的儿子而获得新生。
屋子不足10平方米，只放得下一张床。重庆多雨，日光不足的小屋里，又潮又黑。
在这间屋子里，妈妈何成琴大哭过两次。
最近的一次发生在6月26日。儿子的血管破了，输的液进不去，药水打到了肉里，手背、胳膊完全肿了，鼓起老高。
就因为一枚留置针。从新桥医院出来时，护士把一枚针头埋在小宬灏的血管里，这样输液不用护士，父母自己就可以做。两人是外行，每天自己取药、输液，但有一点他们不知道，一枚留置针只能用两天。可19日出院后，这个针头从没换过。
久埋体内的针头已经弯了，斜插着戳进肉里，两人仍不知情，照例给孩子取药输液。这次事故，让他们一直绷着的那根弦一下子断了。
孩子发病以来，何成琴一直很克制，甚至很少哭，她没空哭也不想哭，事情早过了哭的层面，哭也没用。
在外人看来，这孩子几乎感觉不到外面的任何事情了，可母亲对自己的言行非常注意。她觉得孩子能感应到她的状态，这让她对哭泣和抱怨非常克制，甚至不当面谈论孩子的病情。
可这天她撑不住了，当着孩子失声大哭：“我们不捐了！”
邱培亮也失控了：“我们就像地下卖肾的。”
回到医院
如果没有后来的报道，小宬灏也许会在这屋子里继续住下去，1个月，或3个月。
戏剧性的变化发生在6月30日。
这是个星期一，秦红梅刚进办公室。桌子上有一张《重庆晚报》，“头版一打开，一整篇全是这件事儿，很醒目。我分管器官捐献工作，比较敏感。”她是重庆红会宣传部副部长，兼管器官捐献事宜。
据她回忆，自己30日当天“马上请示了领导”，“还贴了2000块钱，到现在还没处理”。
秦红梅还记得这天下着雨，她第一次上了邱培亮一家住的小楼，“很窄，很黑，很潮湿”，黑到她一进门都看不见孩子在哪儿。
孩子躺在床上，“还在动”。她一下子放心了，“还好”。
和秦红梅同来的还有红会的几个人，发了秦红梅垫付的2000元慰问金，并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子，房间里第一次有了人气。
第二天，小宬灏又入院了。他回到了新桥医院儿科，同一个科室，同一间病房。
邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解决时，叫天天不应，叫地地不灵；说解决又一下子就解决了，好像这根本就不是个事儿。
“妈妈，我要死了”
小宬灏不止一次说：“妈妈，我要死了。”
刚4岁，上过半年幼儿园大班，没有人给他讲过死。他用直觉理解了这件事。
多数时候，怎么疼、疼到什么程度，他还不会表达。脑子里知道的那点儿东西还不足以让他对正在经历的一切产生想法。大部分时间里，他像小动物一样承受着。
因为时常无法进食，邱宬灏的肠胃系统已经紊乱，半个月没有排便，何成琴只能给孩子抠，几次之后，肛门都破了。
这天他饿了，吵着要番茄炒蛋，吃了小半碗，吐了，吐完还吃，反复5次。
眼睛也不能聚焦了，眼神虚而远，看一个东西，视线绕很久才落上去，抓一个东西，手要在空中摸半天。
他身上的一切都走了样，身体也瘦得到处都看得到贴着皮肤的骨头。
夜里，何成琴会突然感觉脸上一阵疼，或耳朵被掐了一下。生病以后，儿子喜欢摸着她的脸入睡，疼急了会失手抓她，身子缩成一团。
没有声音，呼吸频率很低，有时一口气吐出去，15秒不见他吸第二口。心跳也降到每分钟58次，呼吸频率最低时每分钟14次。
最恐怖的是那种笑声。凌晨3点，儿子一边抽搐，一边“咯咯”地笑，那声音从喉咙里出来，低而含混，跟情绪无关，只是一种生理反应。
这笑声让何成琴彻夜不眠。
世态万象一下子都来了
夜里，病房里除了孩子只有夫妻二人。白天就不一样了。报道出来后，好心人都找过来，病房一天的客流量少则30，多则100以上。
车马劳顿地过来，看一眼孩子，这不算非分的要求，但事情就尴尬在这儿。他们进来叫醒孩子，挥手，叫他的昵称。小宬灏从昏睡中惊醒，因为脑积水的缘故，他头疼，疲倦烦躁，见人就用贵州话哭喊着：“你走！”
来的人往往听不懂。
“好好好，我坐！我坐！”阿姨在床沿坐下。
“你走！”孩子大哭。
妈妈在一旁，并没有把这句话翻译出来，仍然笑着，她还没有学会拒绝别人的好意。
“那就看一眼孩子吧。”她常常这么说，这是他们接待好心人的方式，也是夫妻俩能做出的唯一的、最大的慷慨。
往往人走了，孩子会哭喊半天。
媒体也来了，要妈妈谈谈“胶质瘤”的危害，他们觉得医生的话不足取，那太客观，妈妈说出来才有感染力，便于健康小孩的妈妈们意识到这种病的可怕，并引以为戒。
道德上的优越感，有时让人忽略了细节。
每个人都有各自的善意和目的，于是每个人都以各种方式找到了这间病房。病区完全开放，没人阻拦，门上贴着一张纸，上面写着“为保证患儿休息，不准探视”，但形同虚设。
也正是这段时间，邱培亮接到了第一笔捐款，他手足无措。钱不算多，一份2000元，一份1700元，他追出去，对方已经走了。
他不是贫困户，之前过的也是体面日子，他没想到，有一天他也成了捐助对象。
重庆红会方面不时会有人过来，叮嘱家属：“拦住媒体，现在一些报道不太正面。最好接受我们筛选过的媒体采访。”这天红会带来了重庆电视台和土豆网的人，两家用了两个小时在病房里讨论业务。
世态万象，一下子都朝邱培亮涌过来了。
做一件好事是很难的
这都是因为小宬灏出名了。
之前，邱培亮也知道器官是宝贵的东西，但那感觉很模糊，市价多少，他根本没概念，只知道自己在给出一件东西，给出去就完了。
作为一个只有初中文化水平的小老百姓，他看东西的方式很简单，就是活几个人、救几条命的角度，在整个复杂的事件里，他只能理解到这个层面。
可周围的一切信息，都似乎在给他另一种提示，说不上好不好，但他开始糊涂了。比如这器官该给谁，排序公平吗？接受这个器官的人要不要为器官花钱？他是无偿捐出的，如果受捐者为器官花了钱，费用又产生在哪一个环节？
“在中国，做一件好事是很难的。”一个夜里，邱培亮抽了口烟，吐出去。
妻子说，丈夫在这两个月里一下子老了。
将 来
报道登出后，六盘水钟山区红会秘书长余俊东也来了，一起来的还有六盘水居委会、社区负责人，红会其他员工。
当初就是他联系的重庆红会，把一家人送上了救护车。
那天，病房里除了六盘水组织上的人，照例还来了很多记者和好心人。屋子里有人抽烟，何成琴和孩子躺在里间，外面人声鼎沸。
只是偶尔，何成琴会出来看看表。邱培亮去山东了，他听了一个中医的建议，重新有了希望，想抓住任何一点儿可能发生奇迹的机会。
4天后的一个晚上，8点左右，门开了。邱培亮进来。他换了一件干净T恤，步子大而快，搬进一箱水，发给在座的每一个人。
所有的人都好奇地看着他。
“这世上真有奇迹的，”邱培亮兴奋地说，“有个方子，把药敷在他头上，起血泡，把血泡扎破，再敷，几次就能把积水除掉，再吃口服药。有个小女孩就被这么治好的。”
“这世上真有奇迹。”他一直重复着。
人们报以鼓励性的沉默，出于善意，没有人打断他。
“将来，”他话头一转，孩子病了以后，他已经很少提到这两个字，“将来，他大了，我要把捐献这事儿告诉他。我得跟他说，你看，你当年病了，爸爸给你签过这个。”
小宬灏听不到这些，病房里间的他又一次陷入昏睡。
（人民真没力量，做好事，没规定，没领导关注，简直就跟做坏事一样啊！
总之，中国的正统力量太强了，只有有权者才可以改变正统。没权者想做好事，但一偏离了正统，好事也变了坏事！）
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